У нас есть лучшие лекарства, чем когда-либо прежде. И это хорошо. Но вот в чем загвоздка: большинство людей с псориатическим артритом по-прежнему чувствуют себя ужасно. Отек суставов, глубокая усталость, боль, которая не отступает. Почему? Потому что минимальная активность заболевания остается теоретической целью для слишком многих пациентов.
Возможно, текущее лечение не подходит. Возможно, никто не спросил, что именно не дает вам уснуть по ночам.
Цель: минимальная активность заболевания
Врачи используют стратегию «лечение по цели» (treat-to-target). Логика проста. Выберите цель, контролируйте ее, корректируйте препараты, пока не достигните нужного показателя.
Для большинства целью является минимальная активность заболевания (МАЗ). Для ее достижения необходимо соответствовать 5 из 7 конкретных критериев, основанных на клинических тестах и ваших собственных ощущениях.
«Это хорошо согласуется с концепцией «лечения по цели» — регулярно оценивайте состояние, определяйте цель, — говорит доктор медицинских наук и магистр общественного здравоохранения М. Элейн Хусни, директор отдела ревматологии Кливлендской клиники. — Корректируйте терапию, если цель не достигнута».
Не каждый врач строго придерживается критериев МАЗ. Некоторые полагаются на ручной физикальный осмотр или просто спрашивают: «Вам нормально?». Доктор Ребекка Гордон из UCHealth отмечает, что переносимость лекарств сама по себе является метрикой, которая находится за пределами оценки МАЗ.
Реальный контроль выглядит так:
– Нет отечных или болезненных суставов.
– Отсутствие активного псориаза кожи или его минимальное проявление.
– Энтезы (места прикрепления сухожилий к кости) не болят.
– Нет «колбасных» пальцев или脚趾.
– Исчезают «мозговой туман» и усталость.
Эрик Рудерман из Northwestern Medicine утверждает, что наибольшее значение имеет функциональность. Если вы не можете делать то, что любите, оценка в бланке бесполезна.
Тревожные сигналы
Вы принимаете посредственный результат как медицинскую норму?
Постоянный отек — плохой знак. Также как утренняя скованность, которая растягивается на весь день. Если вы циклически применяете дозы стероидов для контроля обострений, вы проигрываете. Ухудшение состояния ногтей или кожи также идет в этот список.
Но подождите. Боль не всегда означает активный артрит. У вас может быть грыжа диска, вызывающая боль. Доктор Гордон рекомендует ультразвук или МРТ, чтобы отличить воспаление артрита от других структурных проблем.
«Если вы ориентируетесь на глобальный показатель, но то, что беспокоит пациента, не улучшилось, вы не достигли цели, — говорит Рудерман. — Спросите их. Что вас беспокоит? Суставы? Кожа? Ахиллово сухожилие?».
Почему нельзя просто «терпеть»
Речь идет не только о комфорте. Речь идет о вашем долгосрочном здоровье.
Недолеченное воспаление низкой степени интенсивности ускоряет повреждение суставов. Оно также повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний. Доктор Гордон указывает на связь с липидами и артериальным давлением.
«Если вы соглашаетесь на время, заболевание с симптомами низкой градации может продолжаться, — говорит Хусни. — Это приведет к инвалидности со временем».
Вот сложная часть. Биологические препараты могут предотвратить повреждение костей, даже если симптомы сохраняются. Но оставаться на приеме препарата, который работает лишь частично? Это рискованно, так как в будущем, при смене терапии, вы можете столкнуться с серьезными трудностями.
Зачем жить с ограничениями, когда существуют инструменты, позволяющие их устранить?
Заставьте их это исправить
Молчание опасно. Если план не работает, говорите.
Доктор Хусни предлагает вести дневник. Еженедельные записи. Отмечайте всплески боли, странные покалывания. Покажите данные. Это заставит врача увидеть закономерности, которые он может пропустить во время пятиминутной консультации.
Спрашивайте также между приемами. Расписания ревматологов жесткие. Используйте платформы для обмена сообщениями. Электронную почту. Изложите свои опасения письменно.
На следующем осмотре зайдите и спросите прямо: Я достиг своей цели?
«Скажите: “Вот элементы, с которыми я не согласен. Что мы будем делать?”, — настаивает Рудерман. — Не бойтесь».
Это ваше тело. Ваша задача. Убедитесь, что план работает.
Итог
Минимальная активность заболевания должна быть базовой линией, а не «целью на максимал». Неконтролируемая активность разрушает суставы. Она вредит сердцу.
Отслеживайте симптомы. Отстаивайте свою позицию перед политикой «подождать и посмотреть». Требуйте план, который действительно позволит вам жить полноценной жизнью.
Источники включают Журнал ревматологии (январь 2018 г.), обновления Майо Клиник и классификации Национального фонда псориаза.
Медицинский редактор: Сиан Ик Лим, доктор медицинских наук. Автор: Куинн Филлипс.
