We hebben betere medicijnen dan ooit. Dat is een goede zaak. Maar hier zit het probleem: de meeste mensen met artritis psoriatica voelen zich nog steeds waardeloos. Gewrichtszwelling, diepe vermoeidheid, pijn die niet overgaat. Waarom? Omdat minimale ziekteactiviteit voor te veel patiënten een theoretisch doel blijft.
Misschien is de huidige behandeling niet de juiste keuze. Misschien heeft niemand gevraagd wat je eigenlijk ‘s nachts wakker houdt.
Het doel: minimale ziekteactiviteit
Artsen gebruiken een ‘treat-to-target’-strategie. Simpele logica. Kies een doel, houd het in de gaten, pas de medicijnen aan totdat je dat aantal bereikt.
Voor de meesten is het doel Minimale Ziekteactiviteit, oftewel MDA. Het vereist dat u aan 5 van de 7 specifieke criteria voldoet, gebaseerd op klinische tests en uw eigen rapport over hoe u zich voelt.
“Het past goed bij het behandeldoel – regelmatig beoordelen, het doel definiëren”, zegt M. Elaine Husni MD MPH, directeur reumatologie bij Cleveland Clinic. “Pas de therapie aan als het doel niet wordt bereikt.”
Niet elke arts geeft strikt om MDA. Sommigen vertrouwen op een lichamelijk handdrukonderzoek. Of gewoon vragen: “Gaat het?” Rebecca Gordon, MD van UCHealth, zegt dat het tolereren van medicatie een eigen maatstaf is, een maatstaf die buiten de MDA-score valt.
Echte controle ziet er als volgt uit:
– Geen gezwollen of pijnlijke gewrichten.
– Weinig tot geen actieve huidpsoriasis.
– Enthesen (waar de pezen het bot raken) doen geen pijn.
– Geen worstachtige zwelling in vingers of tenen.
– Hersenmist en vermoeidheid verdwijnen.
Eric Ruderman, MD van Northwestern Medicine, zegt dat functie het belangrijkst is. Als je de dingen die je leuk vindt niet kunt doen, is de score op een klembord nutteloos.
De rode vlaggen
Accepteert u middelmatigheid als een medische uitkomst?
Aanhoudende zwelling is een slecht teken. Dat geldt ook voor ochtendstijfheid die de hele dag aanhoudt. Als u door steroïde-uitbarstingen fietst om opflakkeringen te beheersen, verliest u. Verslechterende nagels of huidtelling ook.
Maar wacht. Pijn is niet altijd gelijk aan actieve artritis. Het kan zijn dat u een hernia heeft die de pijn veroorzaakt. Dr. Gordon beveelt echografie of MRI aan om artritisontsteking te scheiden van andere structurele problemen.
‘Als je een mondiale maatregel nastreeft, maar het probleem dat de patiënt dwarszit niet beter is, heb je je doel niet bereikt’, zegt Ruderman. ‘Vraag het ze. Wat is klote? Gewrichten? Huid? Je achillespees?’
Waarom je er niet zomaar mee om kunt gaan
Het gaat niet alleen om comfort. Het gaat om uw gezondheid op de langere termijn.
Het onbehandeld laten van laaggradige ontstekingen versnelt de gewrichtsschade. Het verhoogt ook uw cardiovasculair risico. Dr. Gordon wijst op het verband met lipiden en bloeddruk.
‘Als je er genoegen mee neemt, kan de ziekte met lichte symptomen voortduren’, zegt Husni. “Leid op termijn tot invaliditeit.”
Hier is een lastig onderdeel. Biologische geneesmiddelen kunnen botschade voorkomen, zelfs als de symptomen aanhouden. Maar een medicijn blijven gebruiken dat maar gedeeltelijk werkt? Dat riskeert later een slechte overstap als je van therapie verandert.
Waarom leven met beperkingen als er middelen bestaan om ze op te heffen?
Laat ze het repareren
Stilte is gevaarlijk. Als het plan mislukt, praat dan.
Dr. Husni suggereert een dagboek. Wekelijkse inzendingen. Registreer de pijnpieken, de vreemde steken. Laat de gegevens zien. Het dwingt de arts om patronen te zien die hij tijdens een consult van vijf minuten misschien over het hoofd zou zien.
Vraag ook tussen afspraken door. Rheum-schema’s zijn wreed. Gebruik berichtenplatforms. E-mail. Leg uw zorgen schriftelijk vast.
Loop naar dat volgende examen en vraag botweg: Ben ik op mijn doel?
“Zeg: dit zijn de elementen waar ik niet blij mee ben. Wat moeten we doen?” Ruderman-commando’s. “Wees niet bang.”
Het is jouw lichaam. Jouw baan. Zorg ervoor dat het plan werkt.
Het eindresultaat
Minimale ziekteactiviteit zou de basis moeten zijn, en niet het uiteindelijke doel. Ongecontroleerde activiteit vernietigt gewrichten. Het schaadt het hart.
Volg de symptomen. Druk terug op ‘afwachten’. Eis een plan dat je daadwerkelijk laat leven.
Bronnen zijn onder meer Journal of Rheumatology (januari 2018), Mayo Clinic-updates en classificaties van de National Psoriasis Foundation.
Medisch recensent: Sian Yik Lim MD. Auteur: Quinn Phillips.
