Nous disposons de meilleurs médicaments que jamais. C’est une bonne chose. Mais voici le problème : la plupart des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique se sentent toujours comme de la merde. Gonflement des articulations, fatigue profonde, douleurs qui ne s’arrêtent pas. Pourquoi? Parce qu’une activité minimale de la maladie reste un objectif théorique pour de trop nombreux patients.
Peut-être que le traitement actuel n’est pas adapté. Peut-être que personne n’a demandé ce qui vous empêche de dormir la nuit.
L’objectif : activité minimale de la maladie
Les médecins utilisent une stratégie « traiter pour cibler ». Logique simple. Choisissez un objectif, surveillez-le, modifiez les médicaments jusqu’à ce que vous atteigniez ce chiffre.
Pour la plupart, l’objectif est l’activité minimale de la maladie, ou MDA. Cela nécessite de répondre à 5 des 7 critères spécifiques basés sur des tests cliniques et votre propre rapport sur ce que vous ressentez.
“Cela correspond bien au traitement ciblé – évaluer régulièrement, définir l’objectif”, déclare M. Elaine Husni MD MPH, directrice de rhumatologie à la Cleveland Clinic. “Ajuster la thérapie lorsque l’objectif n’est pas atteint.”
Tous les médecins ne se soucient pas strictement du MDA. Certains s’appuient sur un examen physique avec poignée de main. Ou simplement demander : « Est-ce que ça va ? Rebecca Gordon MD d’UCHealth affirme que la tolérance aux médicaments est sa propre mesure, qui se situe en dehors du score MDA.
Le contrôle réel ressemble à ceci :
– Pas d’articulations gonflées ou douloureuses.
– Peu ou pas de psoriasis cutané actif.
– Les enthèses (là où les tendons touchent les os) ne font pas mal.
– Pas de gonflement semblable à une saucisse dans les doigts ou les orteils.
– Le brouillard cérébral et la fatigue disparaissent.
Eric Ruderman MD de Northwestern Medicine affirme que la fonction est la plus importante. Si vous ne pouvez pas faire les choses que vous aimez, la partition dans un presse-papiers ne sert à rien.
Les drapeaux rouges
Acceptez-vous la médiocrité comme résultat médical ?
Un gonflement persistant est un mauvais signe. Il en va de même pour les raideurs matinales qui perdurent toute la journée. Si vous faites des poussées de stéroïdes pour gérer les poussées, vous perdez. Détérioration des ongles ou du nombre de peau également.
Mais attendez. La douleur n’est pas toujours synonyme d’arthrite active. Vous pourriez avoir une hernie discale qui cause cette douleur. Le Dr Gordon recommande l’échographie ou l’IRM pour séparer l’inflammation arthritique des autres problèmes structurels.
“Si vous recherchez une mesure globale mais que ce qui dérange le patient ne s’améliore pas, vous n’avez pas atteint votre objectif”, dit Ruderman. “Demandez-leur. Qu’est-ce qui craint ? Les articulations ? La peau ? Votre Achille ?”
Pourquoi vous ne pouvez pas vous en sortir
Il ne s’agit pas seulement de confort. Il en va de votre santé à long terme.
Laisser une inflammation de faible intensité non traitée accélère les lésions articulaires. Cela augmente également votre risque cardiovasculaire. Le Dr Gordon souligne le lien entre les lipides et la tension artérielle.
“Si l’on s’installe, la maladie avec des symptômes légers peut parfois persister”, explique Husni. “Conduire au handicap au fil du temps.”
Voici une partie délicate. Les produits biologiques peuvent prévenir les lésions osseuses même si les symptômes persistent. Mais continuer à prendre un médicament qui n’agit que partiellement ? Cela risque de provoquer un mauvais changement plus tard lorsque vous changerez de thérapie.
Pourquoi vivre avec des limitations alors que les outils pour les supprimer existent ?
Demandez-leur de le réparer
Le silence est dangereux. Si le plan échoue, parlez.
Le Dr Husni suggère de tenir un journal. Entrées hebdomadaires. Enregistrez les pics de douleur, les pincements étranges. Montrez les données. Cela oblige le médecin à déceler des tendances qu’il pourrait manquer au cours d’une consultation de cinq minutes.
Demandez également entre les rendez-vous. Les horaires de rhume sont brutaux. Utilisez les plateformes de messagerie. E-mail. Faites part de vos préoccupations par écrit.
Passez au prochain examen et demandez sans détour : Suis-je atteint ma cible ?
“Dites : ce sont les éléments dont je ne suis pas satisfait. Que faisons-nous ?” » commande Ruderman. “N’aie pas peur.”
C’est votre corps. Votre travail. Assurez-vous que le plan fonctionne.
L’essentiel
Une activité minimale de la maladie devrait être la base de référence et non l’objectif ultime. Une activité non contrôlée détruit les articulations. Cela fait mal au cœur.
Suivez les symptômes. Repoussez « attendez et voyez ». Exigez un plan qui vous permet réellement de vivre.
Les sources incluent le Journal of Rheumatology (janvier 2018), les mises à jour de la Mayo Clinic et les classifications de la National Psoriasis Foundation.
Examinateur médical : Sian Yik Lim MD. Auteur : Quinn Phillips.
