Kami memiliki obat yang lebih baik dari sebelumnya. Itu adalah hal yang baik. Tapi inilah masalahnya: kebanyakan orang dengan arthritis psoriatis masih merasa seperti orang bodoh. Sendi bengkak, rasa lelah yang mendalam, nyeri yang tak kunjung reda. Mengapa? Karena aktivitas penyakit yang minimal tetap menjadi tujuan teoretis bagi banyak pasien.
Mungkin pengobatan saat ini kurang tepat. Mungkin tidak ada yang bertanya apa yang sebenarnya membuat Anda terjaga di malam hari.
Sasaran: Aktivitas Penyakit Minimal
Dokter menggunakan strategi “perlakukan sesuai target”. Logika sederhana. Pilih tujuan, pantau, sesuaikan obatnya hingga Anda mencapai angka tersebut.
Bagi sebagian besar orang, targetnya adalah Aktivitas Penyakit Minimal, atau MDA. Hal ini memerlukan pemenuhan 5 dari 7 kriteria spesifik berdasarkan uji klinis dan laporan Anda sendiri tentang perasaan Anda.
“Ini sangat sesuai dengan pengobatan yang ditargetkan – lakukan penilaian secara teratur, tentukan tujuannya,” kata M. Elaine Husni MD MPH, direktur reumatologi di Cleveland Clinic. “Sesuaikan terapi bila tujuan tidak tercapai.”
Tidak semua dokter sangat peduli dengan MDA. Beberapa mengandalkan pemeriksaan fisik jabat tangan. Atau sekadar bertanya, “Apakah kamu baik-baik saja?” Rebecca Gordon MD dari UCHealth mengatakan bahwa menoleransi pengobatan adalah metriknya sendiri, yang berada di luar skor MDA.
Kontrol sebenarnya terlihat seperti ini:
– Tidak ada sendi yang bengkak atau nyeri.
– Sedikit atau tidak ada psoriasis kulit aktif.
– Entheses (tempat tendon mengenai tulang) tidak sakit.
– Tidak ada pembengkakan seperti sosis di jari tangan atau kaki.
– Kabut otak dan kelelahan hilang.
Eric Ruderman MD dari Northwestern Medicine mengatakan fungsi adalah hal yang paling penting. Jika Anda tidak dapat melakukan hal-hal yang Anda sukai, skor di papan klip tidak ada gunanya.
Bendera Merah
Apakah Anda menerima keadaan biasa-biasa saja sebagai hasil medis?
Pembengkakan yang terus-menerus adalah pertanda buruk. Begitu juga dengan rasa kaku di pagi hari yang berlangsung sepanjang hari. Jika Anda menggunakan steroid untuk mengatasi flare, Anda kalah. Memburuknya kuku atau jumlah kulit juga.
Tapi tunggu. Nyeri tidak selalu sama dengan arthritis aktif. Anda mungkin menderita herniasi diskus yang menyebabkan rasa sakit. Dr Gordon merekomendasikan USG atau MRI untuk memisahkan peradangan arthritis dari masalah struktural lainnya.
“Jika Anda mengejar tindakan global namun hal yang mengganggu pasien tidak kunjung membaik, Anda belum mencapai target Anda,” kata Ruderman. “Tanyakan pada mereka. Apa yang menyebalkan? Sendi? Kulit? Achillesmu?”
Mengapa Anda Tidak Bisa Mengatasinya Saja
Ini bukan hanya tentang kenyamanan. Ini tentang kesehatan jangka panjang Anda.
Membiarkan peradangan tingkat rendah tidak diobati akan mempercepat kerusakan sendi. Ini juga meningkatkan risiko kardiovaskular Anda. Dr Gordon menunjukkan hubungan antara lipid dan tekanan darah.
“Jika menetap terkadang penyakit dengan gejala ringan bisa berlanjut,” kata Husni. “Menyebabkan kecacatan seiring berjalannya waktu.”
Inilah bagian yang sulit. Bahan biologis mungkin mencegah kerusakan tulang meskipun gejalanya masih ada. Tapi tetap menggunakan obat yang hanya bekerja sebagian? Hal ini berisiko menimbulkan perubahan yang buruk di kemudian hari ketika Anda mengganti terapi.
Mengapa hidup dengan keterbatasan ketika alat untuk menghilangkannya ada?
Suruh Mereka Memperbaikinya
Diam itu berbahaya. Jika rencananya gagal, bicaralah.
Dr Husni menyarankan buku harian. Entri mingguan. Catat lonjakan rasa sakitnya, rasa sakitnya yang aneh. Tunjukkan datanya. Hal ini memaksa dokter untuk melihat pola yang mungkin mereka lewatkan dalam konsultasi lima menit.
Tanyakan juga di antara janji temu. Jadwal Rheum sangat brutal. Gunakan platform perpesanan. E-mail. Sampaikan kekhawatiran Anda secara tertulis.
Jalani ujian berikutnya dan tanyakan terus terang: Apakah saya mencapai target saya?
“Katakanlah, Ini adalah elemen yang saya tidak sukai. Apa yang harus kita lakukan?” Perintah Ruderman. “Jangan takut.”
Itu adalah tubuhmu. Pekerjaanmu. Pastikan rencananya berhasil.
Intinya
Aktivitas penyakit yang minimal harus menjadi dasar, bukan tujuan utama. Aktivitas yang tidak terkendali merusak persendian. Itu merugikan jantung.
Lacak gejalanya. Tekan kembali “tunggu dan lihat.” Tuntut rencana yang benar-benar memungkinkan Anda hidup.
Sumber meliputi Journal of Rheumatology (Jan 2018), pembaruan Mayo Clinic, dan klasifikasi National Psoriasis Foundation.
Peninjau Medis: Sian Yik Lim MD. Penulis: Quinn Phillips.
