Détection précoce. C’est la promesse. Une simple prise de sang permet de détecter les protéines bien avant que vous oubliiez votre propre nom. Les promoteurs disent que cela fait gagner du temps. Sauve même des vies. Mais voici le problème. Vous pourriez découvrir la maladie dans votre sang et ne ressentir aucun problème. Cinq ans plus tard, peut-être dix, votre mémoire reste forte. Le test dit risque. Vous ne voyez aucun symptôme.
Les dirigeants médicaux deviennent nerveux. Non pas parce que la science est mauvaise. Parce que les implications sont lourdes. Ils avertissent les médecins sur la manière d’en parler. Surtout parler d’un résultat positif. Ce ne sont pas seulement des données. C’est la peur enveloppée dans une blouse de laboratoire.
Ce que font réellement ces tests
Ils recherchent des repères. Plus précisément le p-tau 217 et le bêta-amyloïde. Matériel trouvé dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Si vous avez des taux élevés, cela signifie-t-il que vous avez la maladie ? Pas exactement. Cela signifie que vous courez un risque plus élevé. Une probabilité statistique que les symptômes apparaissent plus tard. Pensez-y comme à un test d’hypercholestérolémie. Des chiffres élevés suggèrent qu’une maladie cardiaque pourrait survenir. Cela ne veut pas dire qu’un arrêt cardiaque aura lieu demain. Ou même l’année prochaine.
La prédiction d’Alzheimer est encore plus sombre. Certaines personnes ont le cerveau rempli de ces protéines et ne souffrent jamais de démence. Ne changez jamais du tout. Les chercheurs se battent pour savoir si ces personnes sont techniquement atteintes de la maladie d’Alzheimer ou non. Du point de vue d’un patient ? Si vous fonctionnez bien, si votre esprit reste vif, êtes-vous atteint de la maladie ? La question persiste. L’étiquette colle. Mais la réalité pourrait être absente.
Ces tests ne conviennent pas non plus à tout le monde. Uniquement pour les personnes souffrant de troubles cognitifs légers pour lesquels un médecin soupçonne que la maladie d’Alzheimer en est la cause, et non une autre maladie. Ils n’excluent pas d’autres formes de démence. Ils constituent une lentille spécifique. Il ne s’agit pas d’une vision globale de l’avenir.
Un risque, pas une certitude
Une nouvelle étude dans JAMA Neurology réalisée par Rachel Buckley et d’autres a suivi 2 700 participants. Pas de déclin cognitif au départ. Niveaux de tau élevés trouvés. Cinq ans plus tard. Environ 38 % présentaient une déficience. Cela représente une hausse par rapport aux 12 % enregistrés dans ceux ayant de faibles niveaux. Les hommes plus âgés et moins instruits étaient les plus à risque.
Trente-huit pour cent. Cela ressemble à une majorité. C’est très élevé. Mais regardez de l’autre côté. 62 % n’ont pas développé de déficience pendant cette période. C’est loin d’être garanti. De plus, l’étude n’a pas pleinement pris en compte les autres problèmes de santé ni distingué la maladie d’Alzheimer des autres causes de perte cognitive. La liste des variables est longue. La prédiction reste floue.
“Le risque est que les patients transforment les informations biologiques… en certitude temporelle. La progression… varie considérablement… [les facteurs] façonnent les trajectoires. Le problème est de transformer l’ambiguïté en une fatalité catastrophique.”
Un diagnostic de peur
Cela nous amène au côté le plus sombre. Un essai JAMA de Stanley Lyndon, Lauren Behl et Juan Carlos Urizar aborde l’éthique. Que se passe-t-il lorsqu’une personne présentant des symptômes légers découvre que son cerveau ressemble à la maladie d’Alzheimer ? Beaucoup ne pensent pas d’abord aux aide-mémoire ou aux testaments légaux. Ils pensent à mourir. Certains posent immédiatement des questions sur l’aide médicale à mourir. D’autres envisagent le suicide.
Une étude citée est frappante. 20 % des adultes cognitivement normaux qui présentaient un taux élevé de bêta-amyloïde ont déclaré qu’ils demanderaient l’aide médicale à mourir s’ils présentaient un jour des troubles cognitifs. Ils considéraient l’avenir non pas comme un voyage mais comme un fardeau. Un fardeau qu’ils refusaient de porter. La connaissance vaut-elle ce poids psychologique ? Le test détecte les protéines. Il ne peut pas détecter la souffrance. Il ne peut pas prédire qui gérera l’incertitude avec grâce et qui brisera.
Le dilemme du docteur
Les analyses de sang sont de moins en moins chères. Moins invasif que les ponctions lombaires ou les TEP coûteuses. Bientôt, ils pourraient bien faire partie de votre panel annuel. Régime alimentaire, exercice, nouveaux médicaments qui retardent légèrement la progression. Ces facteurs augmentent la demande de tests précoces. Qui veut attendre les symptômes s’il peut intervenir plus tôt ?
Mais il y a un coût émotionnel. Le groupe de Lyndon soutient que les médecins doivent parler aux patients avant même de signer le formulaire de consentement. Pas après la prise de sang. Expliquez les limites. Le pronostic est incertain. Même un résultat positif pour les protéines d’Alzheimer n’est pas une boule de cristal. Le test ajoute de l’anxiété. Cela risque de déprimer. Il n’offre pas de calendrier clair.
Les médecins devraient discuter des ressources. Soutien communautaire. Compétences en matière de soins aux familles. Medicare remboursera désormais même l’enseignement de ces compétences. Peu de médecins s’en soucient. Cela change.
Nous disposons désormais de davantage d’outils de diagnostic. Plus tôt que jamais. Mais plus de certitude sur la biologie signifie moins de certitude sur le destin. L’anxiété monte. Le fardeau des connaissances se déplace vers le patient et sa famille. Ils doivent poser les questions difficiles. Les médecins ont besoin de meilleures réponses que « vous courez un risque ». L’avenir n’est pas encore écrit dans le sang. Mais l’encre est mouillée.
