Abbiamo farmaci migliori che mai. Questa è una buona cosa. Ma ecco il problema: la maggior parte delle persone affette da artrite psoriasica si sente ancora una schifezza. Gonfiore articolare, stanchezza profonda, dolore che non si placa. Perché? Perché l’attività minima della malattia rimane un obiettivo teorico per troppi pazienti.
Forse il trattamento attuale non è la soluzione giusta. Forse nessuno ti ha chiesto cosa ti tiene sveglio la notte.
L’obiettivo: attività minima della malattia
I medici utilizzano una strategia “treat-to-target”. Logica semplice. Scegli un obiettivo, monitoralo, modifica le medicine finché non raggiungi quel numero.
Per la maggior parte, l’obiettivo è la Minimal Disease Activity, o MDA. Richiede il rispetto di 5 criteri specifici su 7 basati su test clinici e il tuo rapporto su come ti senti.
“Si adatta bene al trattamento target: valutare regolarmente, definire l’obiettivo”, afferma M. Elaine Husni MD MPH, direttore della reumatologia presso la Cleveland Clinic. “Adeguare la terapia quando l’obiettivo non viene raggiunto.”
Non tutti i medici si preoccupano strettamente degli MDA. Alcuni si affidano a un esame fisico tramite stretta di mano. O semplicemente chiedendo: “Stai bene?” Rebecca Gordon, MD della UCHealth, afferma che la tolleranza ai farmaci è un parametro a sé stante, che si colloca al di fuori del punteggio MDA.
Il controllo reale assomiglia a questo:
– Nessuna articolazione gonfia o dolorante.
– Psoriasi cutanea attiva scarsa o assente.
– Le entesi (dove i tendini colpiscono l’osso) non fanno male.
– Nessun gonfiore simile a una salsiccia nelle dita delle mani o dei piedi.
– La nebbia cerebrale e la stanchezza scompaiono.
Eric Ruderman, MD della Northwestern Medicine, afferma che la funzionalità conta di più. Se non puoi fare le cose che ami, il punteggio sugli appunti è inutile.
Le bandiere rosse
Accetti la mediocrità come risultato medico?
Il gonfiore persistente è un brutto segno. Così è la rigidità mattutina che si trascina tutto il giorno. Se stai attraversando cicli di steroidi per gestire le riacutizzazioni, stai perdendo. Peggioramento anche delle unghie o della pelle.
Ma aspetta. Il dolore non è sempre uguale all’artrite attiva. Potresti avere un’ernia del disco che causa il dolore. Il dottor Gordon consiglia l’ecografia o la risonanza magnetica per separare l’infiammazione dell’artrite da altri problemi strutturali.
“Se si persegue una misura globale ma la cosa che disturba il paziente non migliora, non si è raggiunto l’obiettivo”, afferma Ruderman. “Chiedilo a loro. Cosa fa schifo? Le articolazioni? La pelle? Il tuo Achille?”
Perché non puoi semplicemente farcela
Non è solo una questione di comodità. Ne va della tua salute a lungo termine.
Lasciare l’infiammazione di basso grado non trattata accelera il danno articolare. Aumenta anche il rischio cardiovascolare. Il dottor Gordon sottolinea il legame con i lipidi e la pressione sanguigna.
“Se ci si calma, a volte la malattia con sintomi di lieve entità può continuare”, afferma Husni. “Portare alla disabilità nel tempo.”
Ecco una parte difficile. I farmaci biologici potrebbero prevenire il danno osseo anche se i sintomi persistono. Ma continuare con un farmaco che funziona solo parzialmente? Ciò rischia di causare un cattivo passaggio in seguito quando si cambiano le terapie.
Perché convivere con delle limitazioni quando esistono gli strumenti per rimuoverle?
Fatti riparare
Il silenzio è pericoloso. Se il piano fallisce, parla.
Il dottor Husni suggerisce un diario. Iscrizioni settimanali. Registra i picchi di dolore, le strane fitte. Mostra i dati. Costringe il medico a vedere i modelli che potrebbero non notare in una consultazione di cinque minuti.
Chiedi anche tra un appuntamento e l’altro. Gli orari di Rheum sono brutali. Utilizza piattaforme di messaggistica. E-mail. Metti le tue preoccupazioni per iscritto.
Affronta il prossimo esame e chiediti senza mezzi termini: Ho raggiunto il mio obiettivo?
“Dimmi, questi sono gli elementi di cui non sono soddisfatto. Cosa facciamo?” Comanda Ruderman. “Non aver paura.”
È il tuo corpo. Il tuo lavoro. Assicurati che il piano funzioni.
Il risultato finale
L’attività minima della malattia dovrebbe essere la linea di base e non l’obiettivo ambizioso. L’attività incontrollata distrugge le articolazioni. Fa male al cuore.
Tieni traccia dei sintomi. Rimetti “aspetta e vedi”. Richiedi un piano che ti permetta effettivamente di vivere.
Le fonti includono Journal of Rheumatology (gennaio 2018), aggiornamenti della Mayo Clinic e classificazioni della National Psoriasis Foundation.
Revisore medico: MD Sian Yik Lim. Autore: Quinn Phillips.
