Життя після RMS: навігація по переході до SPM та пошук нового сенсу
Розсіяний склероз (МС) – це захворювання, яке рідко слідує чітким, передбачуваним шляхом. Для багатьох, що живуть із захворюванням, подорож починається з рецидивуючих рецидивуючих розсіяних склерозів (RRMS), що характеризується періодами загострення та ремісій. Однак статистика показує, що значна частка пацієнтів (близько 62%) стикаються з переходом до вторинного прогресуючого розсіяного склерозу (СПМС) – стадія, коли захворювання прогресує і загострення стає рідше або взагалі зникає, але погіршення стану стає стабільним.
Я пам’ятаю, коли мій невролог сказав мені, що мені поставили діагноз SPMS. Це було як раптова зміна курсу, коли корабель, здавалося б, плаваючи по відносно спокійних водах, раптом зіткнувся з підводним рифом. Початкова реакція – це шок і плутанина. РР здавалися знайомими, хоча і складними, але передбачуваними. VPR, здавалося, є чимось новим, невідомим і, чесно кажучи, лякаючим.
Що таке VPRS і чим він відрізняється від RRS?
Ключова відмінність – прогресування. RMS характеризується рецидивами, де симптоми погіршуються, а потім стихають. SPRS – це стійке погіршення стану навіть за відсутності нових загострень. Важливо зазначити, що SPMS не обов’язково означає, що немає загострення, але їх кількість та інтенсивність зазвичай зменшуються.
Як зазначено в оригінальному тексті, існує дві форми SPM: активні (повторювані) та неактивні (непорушні). Активні СПМ характеризуються спалахами та змінами МРТ, які вказують на поточне запалення. Неактивні SPM – це умова, коли немає загострення, і на МРТ не спостерігається активного запалення.
Звідки ви знаєте, коли настав час поговорити про SPMS?
Визнання переходу від RMS до SPM може бути важким, оскільки процес поступово та індивідуальний. Я пам’ятаю, як довго я ігнорував незначні погіршення у своїй координації та втомі, пояснюючи їх стресом та відсутністю сну. Однак, якщо ви помітили такі знаки, варто обговорити їх з лікарем:
- Погана координація та рівновага: Навіть незначні труднощі з ходом або підтримкою рівноваги можуть бути ознакою запущеного захворювання.
- Проблеми з сечовим міхуром та кишечником: Дисфункція сечового міхура та кишечника – це поширені симптоми SPM.
- Когнітивні зміни: Складність з концентрацією, пам’яттю та обробкою інформації.
- Підвищена втома: Втома, яка не відходить навіть після відпочинку.
- М’язові спазми та напруга: Неприємні відчуття в м’язах.
- Оніміння та поколювання: Відчуття в кінцівках.
Важливо пам’ятати, що кожна людина переживає цей перехід по -різному. Не порівнюйте свого досвіду з досвідом інших і не довіряйте своїм почуттям.
Зміна стратегії лікування: від загострення до прогресування
Діагноз SPM часто означає зміну підходу до лікування. У той час як у RRMS зосереджувався на контролі загострень, у SPMS мета полягає у сповільненні прогресування захворювання та підтримки функціональності.
Як згадувалося в оригінальному тексті, доступні понад 20 препаратів, що модифікують захворювання (DMD), які можуть допомогти уповільнити прогресування SPM. Однак важливо розуміти, що ці препарати не виліковують хворобу, а лише допомагають контролювати його хід.
Останнім часом надія на нові методи лікування, особливо для людей з неактивними СПМ. Толебрутиніб – це новий препарат, який показав обіцянку у уповільненні прогресування інвалідності у людей з цим підтипом SPM. Я думаю, що це справжній прорив, який дає надію на покращення якості життя людей з СПМ.
Що ще ти можеш зробити? Інтегрований підхід до управління SPMS
Ліки є лише частиною розчину. Інтегрований підхід до управління СПМ включає:
- Фізіотерапія: Вправи для підтримки сили, гнучкості та рівноваги.
- ТРИПОРІАПА: Допоможіть адаптуватися до щоденних завдань та використовувати допоміжні пристрої.
- Підтримка: Спілкування з іншими людьми, які живуть з МС, участь у групах підтримки.
- Психологічна допомога: Робота з психологом або психотерапевтом для вирішення емоційних проблем, пов’язаних з діагнозом.
- Здоровий спосіб життя: Збалансована дієта, регулярні фізичні вправи, адекватний сон.
Мій особистий досвід: пошук нового значення
Діагноз SPM, безумовно, є проблемою. Але це також можливість для зростання та переоцінки цінностей. Я зрозумів, що життя з МС – це не лише боротьба з хворобою, а й про життя життя в повній мірі, незважаючи на обмеження.
Я почав більше зосереджуватися на своїх захопленнях, проводячи час з коханими та допомагаючи іншим людям, які живуть з МС. Я зрозумів, що навіть в умовах прогресивної хвороби ви можете знайти сенс і радість у житті.
Висновок: Надія та перспективи
Перехід від RMS до SPMS – це складний і часто болісний процес. Але це не кінець світу. Нові методи лікування та підтримуюча допомога можуть уповільнити прогресування захворювання та підтримувати функціональність.
Важливо пам’ятати, що ви не самотні. Є багато людей, які живуть з SPM, які готові поділитися своїм досвідом та підтримати вас. Не бійтеся просити допомоги і не втрачати надії.
Я сподіваюся, що ця стаття допоможе вам краще зрозуміти SPM та здобути впевненість у своїх здібностях. Життя з МС непросто, але це можливо. І я вірю, що майбутнє буде яскравим для людей з МС.
Запитання, щоб задати своєму неврологу:
- Які варіанти лікування мені доступні?
- Як ми можемо виміряти ефективність лікування?
- Які адаптаційні стратегії можуть допомогти мені у повсякденному житті?
- Які ще коригування способу життя можуть бути корисними?
- Які групи підтримки чи ресурси можуть мені допомогти?
Я сподіваюся, що ця стаття надала вам більше інформації та натхнення у вашій подорожі.
