Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) signifie souvent lutter contre une fatigue qui va au-delà de la simple fatigue. Contrairement à l’épuisement quotidien, la fatigue due à la SEP peut être imprévisible et avoir un impact sur la force physique, la clarté mentale et la qualité de vie globale. Il ne s’agit pas seulement de se sentir fatigué ; il s’agit de la façon dont la fatigue due à la SEP draine les réserves d’énergie avant même le début de la journée, obligeant à des choix difficiles quant aux activités possibles.
La réalité de la fatigue due à la SEP
La fatigue due à la SEP n’est pas seulement une question de faiblesse physique. Cela affecte la concentration, la prise de décision et la capacité à gérer plusieurs tâches. La tension cognitive peut être tout aussi épuisante que l’effort physique, entraînant des étapes oubliées, des conversations perdues et des difficultés à organiser la journée. Cette imprévisibilité oblige souvent les personnes atteintes de SEP à annuler leurs projets, à limiter leurs interactions sociales et à craindre d’être perçues comme peu fiables. Ce cycle de frustration peut contribuer à la tristesse et à la dépression, en particulier lorsqu’il interfère avec le travail ou d’autres activités significatives.
L’énergie comme ressource limitée
Une gestion efficace de l’énergie ne consiste pas à surmonter l’épuisement ; il s’agit de structurer votre journée autour de vos capacités réelles. Le surmenage peut conduire à un crash prolongé dont il faut des jours pour se remettre, renforçant ainsi un cycle négatif. Considérez l’énergie comme une monnaie limitée : chaque tâche nécessite une certaine quantité. Il est essentiel d’établir des priorités : faire la distinction entre les activités essentielles et celles qui sont simplement souhaitables.
Planification stratégique quotidienne
Commencez par identifier vos tâches les plus importantes et planifiez-les lorsque vous avez le plus d’énergie. Pour beaucoup, les matinées sont plus efficaces pour les activités exigeant plus d’efforts comme prendre une douche, faire les courses ou faire de l’exercice, car la fatigue a tendance à s’accumuler tout au long de la journée. Il ne s’agit pas seulement de productivité ; c’est une question de sécurité. Même au meilleur de votre forme, les averses glissantes présentent un risque, et l’épuisement en fin de journée augmente ce danger.
Travaillez plus intelligemment, pas plus dur
Évitez le multitâche. Le cerveau devient plus épuisé lorsqu’il est obligé de passer d’une tâche à l’autre, en particulier dans le cas de la SEP. Concentrez-vous plutôt sur une activité à la fois pour travailler régulièrement et réduire la charge mentale. Prenez votre rythme en prenant de courtes pauses avant les pics de fatigue, évitant ainsi les chutes abruptes qui rendent la récupération plus difficile. Essayer de surmonter l’épuisement peut en fait aggraver le problème en augmentant la fréquence cardiaque et en réduisant le contrôle moteur.
Optimisation environnementale
Économisez l’énergie en aménageant stratégiquement votre environnement. Déplacez les objets fréquemment utilisés vers des hauteurs accessibles, réduisant ainsi les atteintes inutiles. Lors de la cuisson, rassemblez tous les ingrédients à l’avance et asseyez-vous pour préparer, en minimisant les déplacements supplémentaires. De petits ajustements comme ceux-ci peuvent faire une différence significative.
Grâce et acceptation
Parfois, les plans échouent et les tâches prennent plus de temps que prévu. C’est bon. Le stress est la plus grande perte d’énergie, alors évitez l’autocritique.
Au-delà de la planification : stratégies supplémentaires
Au-delà du rythme et de la planification, plusieurs étapes pratiques peuvent aider à maintenir les niveaux d’énergie.
- Exercices réguliers à faible impact : Des mouvements doux maintiennent la force et l’endurance. Même le ménage compte.
- Aides à la mobilité : Les cannes, les déambulateurs, les scooters ou les fauteuils roulants préservent l’énergie pour ce qui compte vraiment. Ce sont des outils, pas des aveux de faiblesse.
- Qualité du sommeil : Un environnement sombre et calme, une caféine limitée et des techniques de relaxation (comme la respiration 4-7-8) améliorent le sommeil, ce qui a un impact direct sur l’énergie.
- Outils adaptatifs : Les aspirateurs légers, les ouvre-boîtes électriques et les chaises de douche réduisent la tension.
- Demander de l’aide : Économiser de l’énergie en demandant de l’aide n’est pas une perte d’indépendance. Soyez précis sur ce dont vous avez besoin.
- Alimentation saine : Une alimentation équilibrée alimente des niveaux d’énergie constants. Le régime méditerranéen (protéines maigres, fruits, légumes et graisses saines) est un bon point de départ.
Si la fatigue continue de perturber votre vie, demander le soutien d’un ergothérapeute est inestimable. Ils peuvent aider à adapter les activités et les environnements pour maximiser l’indépendance.
« Vous voulez continuer à faire les choses qui comptent pour vous, simplement d’une manière qui fonctionne avec votre corps maintenant. »
Il n’est jamais trop tôt ni trop tard pour commencer à travailler avec un spécialiste. Ils peuvent garantir que la SP ne dicte pas votre vie, mais que vous vous adaptez et prospérez malgré les défis.
